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Família e Depoimentos
Meu Depoimento: Kaká, Mãe do Matheus
"Receber o diagnóstico de que o Matheus tinha Autismo não foi uma tarefa fácil de lidar! Ninguém está preparado para isto! Ele sempre pareceu completamente "normal", teve um desenvolvimento maravilhoso, sempre foi muuuito inteligente, a criança mais querida do planeta, um anjo! Foi muito difícil aceitar e até mesmo acreditar!!! Nunca vi uma criança tão feliz, tão alegre, tão de bem com a vida! Não podia me conformar que estavam "inventando" um problema para o meu filho! Confesso que muitas vezes ainda questionava...
Ao receber o diagnóstico, apesar de querer me esconder num quarto escuro e chorar - pelo fato de vislumbrar um futuro tão incerto para ele, tive que enfrentar uma série de mudanças e acelerar a vida na velocidade máxima! Médicos, exames, buscar uma equipe para o tratamento, adaptar a escola, viagens, assumir à risca uma agenda atribulada de terapias e, além de tudo isso, estimulá-lo a cada segundo e procurar sempre mais especialistas e informações para acrescentar em seu tratamento! E tudo isso fora os outros compromissos da vida, como ser uma boa mãe também para meu filho mais velho, marido, família, encontros com os amigos, etc.
Aos poucos, fui compreendendo o que significa este transtorno e a importância de nosso papel. Para uma pessoa com Autismo, um abraço, um beijo, uma palavra, um olhar, tudo isso é uma conquista, tudo isso vem através de muito treino e dedicação. Enquanto as crianças típicas "já vêm prontas" nas áreas da comunicação e integração social, para um autista desenvolver essas questões é um desafio diário e requer estímulos constantes. Não se trata de timidez ou falta de vontade, mas de uma falta de capacidade, que os pais e terapeutas exercitam todos os dias para que se desenvolvam!
Já desmistificamos e assimilamos esse transtorno, ele se desenvolveu incrivelmente e de forma surpreente! Somos vitoriosos por todas as conquistas do nosso pequeno Matheus, que trabalhou incansavelmente e com muita alegria desde então. Mas sabemos que ainda há muito, muito trabalho pela frente!
É importante compreender também que tudo isto leva a uma agenda apertada e muito cansaço emocional e físico, pois além dos estímulos constantes que precisamos trabalhar, a criança autista normalmente vem com umas 3 baterias extras (o que chamam de hiperatividade). Por essa razão, os pais estão sempre exaustos, exauridos e não conseguem acompanhar todos os programas com os amigos e a família. Entendo que compreender isso é o maior apoio que podem nos dar!
Não somos mais os mesmos, acreditem - estamos nos tornando melhores, mas este processo evolutivo demanda muito trabalho e dedicação e acabamos nos tornando muitas vezes até chatos! Como o trabalho mais efetivo deve ser feito até os 5 anos de idade, sinto como se tivesse que desarmar uma bomba-relógio neste período... E o futuro do meu filho depende que eu tenha êxito em decifrar esse código! (Esta imagem ao lado de @amandadrafts traduz perfeitamente como eu me sentia).
Nossa vida é uma série de novas estratégias e estímulos diários, e é por isso o nível de estress é absurdo e merece comprensão. Segundo um estudo feito com famílias norte-americanas e divulgado no Journal of Autism and Developmental Disorders: "O nível de estresse em mães de pessoas com autismo assemelha-se ao estresse crônico apresentado por soldados combatentes".
As denominadas 5 fases fundamentais do luto (perda) da psicanálise, parecem sempre se repetir em nossa rotina, a negação, a raiva, a negociação, a depressão e a aceitação. Há momentos em que parece que não temos nenhum problema, em seguida acreditamos - mas ficamos com raiva, depois reconsideramos a hipótese e então desanimamos e , finalmente, enfrentamos tudo novamente com serenidade.
Mas esta corrida contra o tempo vai passar e em alguns anos estaremos comemorando as vitórias e talvez aprendendo a lidar com alguns problemas remanescentes! Mas até os seus 5 anos, o principal foco na vida será o Matheus, pois este é o período em que o tratamento apresenta melhores resultados.
Seja como for o futuro, ter o apoio e a compreensão dessas pessoas que amamos tanto, é tudo para nós! Não estaremos sempre saltitantes, sorridentes ou à disposição, pois neste momento estamos concentrados no objetivo forte de permitir que nosso filho tenha o melhor futuro possível! Mas nesse momento, mais do que nunca, precisamos do amor e da compreensão das pessoas que amamos!
Agradecemos nossa querida família e nossos adoráveis amigos - que não desistiram de nós e que estão cada dia mais presentes em nossa vida e em nossos corações!"
Kaká, Mãe do Matheus (2015)
MINHAS 5 FASES DO LUTO
Como contei no livro SOS Autismo, da Mayra Gaiato, vivi as 5 fases do luto, conforme transcrevo a seguir:
"O DIAGNÓSTICO
Minha vizinha de porta de meu apartamento anterior, Dra. Maria Fernanda Martinago, é a pediatra dos meus filhos. Quando encontrou com André na porta do elevador, ele chamava: “- Matheus!, - Matheus!” e ele não olhava! Até que ele berrou: “- Matheeeeeeus!”, só daí ele olhou.
Há tempo que meu marido implicava com isso e eu achava uma chatice, uma bobagem, pois tinha certeza que estava tudo bem com sua audição!
Mas ela demonstrou preocupação e pediu que marcássemos uma consulta para avaliarmos o que estava acontecendo.
Eu demorei a marcar, pois imaginei que a preocupação dela fosse a audição.
Quando chegamos na consulta eu estava muito tranquila e ela pareceu bem tranquila também, mas recomendou que marcássemos com uma fonoaudióloga de sua indicação.
Também demorei para agendar com a fono, pois, repito, estava completamente despreocupada e não suspeitava que poderia haver qualquer problema com o Matheus (NEGAÇÃO)!
Quando chegou finalmente o dia com a Fono, ele girava a roda do carrinho e ela perguntava “- Ele sempre faz isso?”
E eu respondia: “- Sim!”
E ela fazia uma certa cara de desaprovação e anotava…
Aí ele começou a enfileirar os carrinhos e ela perguntava: “- Ele sempre faz isso?”
E eu respondia: “- Sim!”
E ela novamente anotava!
Então ele queria sair correndo da sala, e ela mais uma vez perguntou: “- Ele sempre faz isso?”
E eu respondia: “- Sim, ele é bem inquieto!”
E mais uma vez ela anotava…
Saí daquela consulta “soltando fumaça”, achando um absurdo ela fazer tantos “julgamentos” e inventar” que meu filho estivesse fazendo algo errado! O Matheus sempre foi uma criança extremamente feliz, carismática, descomplicada, inteligente! Enfim, na minha cabeça, ela estava inventando problema para conquistar mais um paciente (RAIVA)!
Poucas horas depois, recebi uma mensagem de minha vizinha perguntando: - como foi a consulta com a fono?
Aquilo me deixou intrigada, como ela sabia que eu tinha ido naquele dia? Será que elas tinham se comunicado? Será que realmente existia algum problema com o Matheus? Minha vizinha era minha amiga há muitos anos, eu conhecia e confiava, então realmente comecei a me preocupar, mas ela devia estar enganada! Estava tudo bem com o Matheus!
Respondi que foi tudo bem, expliquei que ela pediu um exame de audição (Bera), mas que eu nem sabia se faria, pois só havia o exame em outra cidade e era necessário fazer sem sedação, colocar diversos eletrodos em sua cabeça, enquanto ele tinha que ficar imóvel! Enfim, aquilo parecia impossível! E para que gastar tanta energia se eu tinha certeza que ele não tinha nenhum problema auditivo!
Então ela respondeu: - “Kaká, tem que fazer o exame de audição, precisamos investigar para saber se pode ou não haver algum problema neurológico com o Matheus!”
Aquilo me deixou em estado de choque!
Problema neurológico??? Como assim???
Comentei com meu marido e, assim que as crianças foram dormir, juntos atacamos o “Dr. Google”. E todos os caminhos apontavam para o Autismo!
Fiquei completamente desesperada! E os casos que iam aparecendo eram chocantes!
Crianças sem qualquer orientação de comportamento, que tomavam 30 banhos por dia, pais super-protetores, famílias que se isolavam completamente da sociedade! Nenhuma perspectiva de tratamento! Então foi aí que meu mundo desabou!
No dia seguinte a pediatra bateu logo cedo a campainha e veio conversar conosco! Sem eu saber, meu marido havia ligado para ela, para que conversássemos pessoalmente. Falamos de nossa desconfiança e ela confirmou, mas disse que para o diagnóstico definitivo, precisaríamos consultar um neuropediatra ou psiquiatra especialista!
E para nosso desespero, não foi nada fácil conseguir uma consulta! Tivemos uma indicação em São Paulo e outra em Curitiba, mas a consulta com um demoraria 6 meses e com o outro não havia nem previsão, só se alguém desmarcasse!
Ficar naquela situação de dúvida, sem prumo, sem saber o que fazer, foi desesperador!
No fundo, eu tinha esperança que elas estivessem completamente enganadas e faria de tudo para que elas estivessem mesmo (BARGANHA)!
Então insistimos bastante com a fono, Ana Paula Muller, que de "vilã” passou a ser nossa grande parceira, para que intervisse e conseguisse um encaixe com o neuro que havia indicado.
Poucas semanas depois conseguimos consulta e fomos até Curitiba. O médico ficou observando, tentando interação e o Matheus desviava o olhar até mesmo da boneca que ele colocou em sua frente! Mas eu ainda tinha fé que tudo daria certo, que estavam todos enganados!
Quando ele falou que o Matheus realmente estava no Espectro eu não pude acreditar! Perdi minhas forças e me senti um zumbi! Não sei nem como consegui chegar até o carro de volta! Pouco lembro daquela consulta! Fiquei em estado de choque, atônita, sem reação!
Mas o médico falou que o caso do Matheus era leve (embora não falasse nada ainda, o que para alguns especialistas é considerado moderado) e que não deveríamos falar para ninguém, para que ele não ficasse rotulado!
Quando perguntamos o que fazer, ele respondeu: “Matriculem na escola e comecem com terapias da equipe da fono!”
Não nos deu nenhuma perspectiva, nenhuma informação, qual tratamento mais indicado, quantas horas de terapia eram indicadas ou uma sugestão de leitura, NA-DA!
Ele jogou uma bomba no nosso colo e não haveria nada a fazer!
Minha vontade era me esconder num quarto escuro, sumir! (DEPRESSÃO)
Nem questionamos o motivo de guardar segredo, mas como ele foi super-recomendado e fazia aquilo todos os dias, deveria ter um motivo forte para nos orientar dessa forma. É claro que não conseguimos guardar esse segredo completamente, revelamos para nossos pais, avós e irmãos. Alguns não aceitavam o diagnóstico, outros minimizavam a situação, outros ficavam apavorados! Parecia que ninguém conseguia dimensionar o tamanho exato do problema! Ninguém conseguia entender o que estava acontecendo e, no fundo, nem eu estava entendendo! Cada um apresentava uma solução mágica, nos bombardeavam de perguntas ou davam um monte de palpites, opiniões infundadas ou até mesmo críticas! Incomodava demais!
Hoje entendo que tudo que eles queriam era nos apoiar, apenas não sabiam como! É engraçado como a gente se sente nesses momentos de crise profunda. Nos sentimos sozinhos, isolados, rejeitados! Mas, no fundo, somos nós que nos isolamos, que rejeitamos tudo e todos que não estejam vivendo nosso problema ou que pensem diferente! É como se todos estivessem errados por serem felizes, por não secarem nossas lágrimas o tempo todo, por não largarem suas vidas e viverem a nossa, nos carregando no colo! No fundo, estão todos ali, cada um do seu jeito, cada um com sua opinião, vivendo sua vida, mas o que interessa é que eles estão ali e que o amor existe! E sem o amor, nada é possível! Pena que demorei tanto tempo pra perceber isso!
Enfim, um tsunami havia passado em nossas vidas, nada fazia sentido, tudo desmoronou! Mas o futuro do meu filho estava em jogo e, mesmo sem ter forças, segui em frente! (ACEITAÇÃO). Enfim, vivi as 5 fases do luto (negação, raiva, barganha, depressão e aceitação). E na verdade as revivi muitas e muitas vezes ao longo do tratamento! Havia momentos mais otimistas, outros mais sofridos em que os medos tomavam conta, então o ciclo do luto recomeçava de novo e de novo!
No final, eu sempre procurava deixar prevalecer a aceitação! Mas, como sempre digo, aceitar o Autismo não significa ficar de braços cruzados, aceitar seus sintomas, mas, pelo contrário, enfrentá-los um a um, buscando sempre a superação! Depois do luto, vem a luta!"
TEORIA DAS 5 FASES DO LUTO
A psiquiatra Elisabeth Kubler-Ross identificou a reação psíquica de cada paciente em estado terminal e elaborou as cinco fases do luto.
O luto é um processo necessário e fundamental para preencher o vazio deixado por qualquer perda significativa - não apenas de alguém, mas também de algo importante.
MAYRA GAIATO:
"Matheus
Garoto de sorte. Todos os precursores para o bom desenvolvimento no tratamento de uma criança estiveram presentes neste caso: a observação precoce de alguns comportamentos alterados, o engajamento da família, e a intervenção de profissionais experientes e capacitados.
A maior preocupação dos pais sempre foi resolver ou minimizar, o mais rápido possível, os sintomas que observavam no pequeno e assim, dar um futuro melhor para ele. Para isso nunca mediram esforços. Pegam avião mensalmente, se deslocam do sul para São Paulo, ficam dias fora de casa e longe dos outros familiares... realizam todos os programas e seguem as orientações que passamos. Acredito que este é o modelo mais puro de amor que existe.
Os sintomas que O Matheus apresenta hoje são mínimos. Alguns traços leves dos quais estamos cuidando. Sua evolução certamente se deve à dedicação de todos os envolvidos com ele".
Mayra Bonifácio Gayato, psicóloga
Autora do livro Mundo Singular
PROFESSORA MATHEUS:
"Ser professor requer um olhar especial para cada criança.
Quando conheci o Matheus, fiquei apaixonada por ser uma criança tão feliz, um menino tão lindo e encantador.
No decorrer dos primeiros dias, e após muita observação, percebemos que o Matheus respondia de forma diferente a alguns estímulos e situações.
Após conversarmos com a mãe, ela nos contou sobre seu transtorno, e assim percebemos nosso grande papel na sua educação e formação.
Iniciamos então um trabalho conjunto entre a escola e a família. Desde então, percebemos grandes avanços. Cada dia novas conquistas e surpresas! Esta sintonia entre a família e a escola é essencial para que seja feito um excelente trabalho!
Hoje sinto orgulho de cada avanço e sei que todos os dias haverão novas conquistas do nosso querido Matheus!"
Sharon J. Morgenstern
MARCOS MION
Veja, na íntegra, o depoimento que Marcos Mion deu no Facebook sobre o filho Romeo:
"Deus me deu um presente. Fui um dos escolhidos.
Somos muitos, mas ainda uma minoria. Se fossemos a maioria, o mundo seria um lugar com muito mais amor incondicional e puro, com mais respeito, paciência e valores.
Quem somos nos? Familias abençoadas com uma criança especial.
Sim, nos seus primeiros anos de vida, eu e minha mulher, Suzana, percebemos que nosso filho mais velho, Romeo, é uma criança com dificuldades de desenvolvimento.
Demorou algum tempo para termos essa certeza pq ele nao se encaixa em nenhum diagnostico e segue evoluindo e aprendendo no seu ritmo.
Todos especialistas dizem que ele nao é autista, nao é asperger, enfim, que ele nao é nada além de uma criança que se encaixa na sigla NOS - Not Otherwise Specified, que significa "Sem Outras Especificações" mas que faz parte do spectrum autista.
E por que é bom ele não se encaixar em nenhum diagnostico? Pq ele pode ser ele! Com todo seu potencial, seu jeito único, suas características, vitórias e limitações, e não o que um especialista determine que ele seja. O diagnostico é a maneira mais eficaz de limitar alguém, de não ver sua beleza e singularidade.
Qualquer criança que pertence ao spectrum, seja qual for a especificação, tem uma luz única, diferente e seu caminho é ilimitado! Peço, de coração, para que os pais nunca parem de acreditar, independente de um rótulo, e estimulem sempre seus filhos especiais, pois eles tem muito a nos ensinar. Eles so precisam de amor e apoio. Nós, desde seu nascimento, acompanhamos seu desenvolvimento de perto e buscamos os melhores especialistas no Brasil e fora.
Sempre sou questionado do pq fiz a segunda base da minha família em Miami e pq passamos tanto tempo aqui. Essa mudança aconteceu, porque aqui encontramos uma especialista que desenvolveu um método com o qual nos identificamos muito, que foi essencial para entendermos a situaçao e para o Romeo ter as melhores condições para firmar suas bases de desenvolvimento. Foi um perfeito complemento ao trabalho dos médicos e todos profissionais brasileiros que trabalham com a gente.
Assim, hoje em dia, Romeo vive uma vida normal, na escola, nas atividades, com famiíia e amigos e é amado por todos que o cercam! Estes, aliás, os grandes sortudos que, como eu e minha família, têm a felicidade de conviver e aprender todos os dias com um ser humano tão evoluído.
Ele é minha maior inspiração como pai, como ser humano.
Como uma vez ele me disse: "Pai, eu sou seu irmão". Sim filho, vc é meu irmão de alma. Meu maior orgulho."
Segue ainda o comovente depoimento do IG @amandamferro:
“- 👩🏻⚕Amanda, o Lucas fala?
-👩🏻 Não!
-👩🏻⚕ Ele faz contato visual?
- 👩🏻 Doutora, você está achando que meu filho é autista?”
E assim pela primeira vez meu mundo caiu, ou melhor, ele desmoronou, se desfez, perdi totalmente o chão! Chorei, chorei, chorei e chorei, um choro dolorido, um choro desesperado, um choro de quem teve sonhos levados! Chorei, simplesmente chorei!
Eu estava perdida, mas de uma coisa eu tinha convicção: era pra frente que eu deveria andar, porque uma hora a calmaria chegaria!
“O choro pode durar uma noite, mas a alegria vem pela manhã” (Salmos 30:5) - essa era minha certeza, mas que noite loooooonga e que manhã demorada pra chegar!
Deus não encurtou a noite, nem me livrou da tempestade, enfrentei ondas grandes, neblina, mar turbulento, mas eu SABIA que não iria afundar! Era difícil, muito difícil {aliás}, mas era pra frente que eu tinha que remar!
E eu que sempre fui 8 ou 80, preto ou branco, me vi obrigada a enxergar outras cores, a encarar outras realidades, abrir os olhos pro novo, pro desconhecido, um desafio e tanto pra mim, mas uma vez abertos, nós descobrimos um novo mundo, um mundo de gigantes, mas cheio das PROMESSAS DE DEUS!
Aaaaah Deus, pegou minha caixinha tão organizada, tão previsível, tão conhecida e quebrou tão bem quebrada que era impossível pensar em remendar {se possível fosse, com certeza eu remendaria}, não tive outra alternativa a não ser crescer, expandir, enxergar outras possibilidades e nessas outras possibilidades encontrei BELEZA e PAZ!
Se a tempestade passou?! Aquela turbulenta, que dá medo, essa sim passou, ainda pego algumas chuvas, mas elas vem pra formar o arco-íris 🌈 e me lembrar da aliança de Deus comigo e minha família! Hoje eu sei que estamos na direção certa, e com amor, persistência, paciência e uma pitada de bom humor chegaremos lá!
Agora você me pergunta: como é ser mãe de uma criança autista?!
{suspiro} é aprender o novo, é se reinventar, é reaprender a brincar, é saber que ele enxerga algo extraordinário, é ter a certeza que quando ele “abana a mão” (flap) ele está vendo algo muito lindo e legal que eu não vejo, é ter que incentivá-lo, é comemorar cada conquista porque ela reflete um pouco do meu esforço, é ter paciência, perseverança, é ter dúvidas {muitas}, é não desistir, é levar em terapias, é ficar amiga das terapeutas, é chorar, é rir, é não ter muito tempo de sobra, é pensar nos lugares onde vai sair, mas acima de tudo É VER O INVISÍVEL! Eu tenho que ser a ponta de certeza no processo, o mundo pode duvidar, mas meu filho tem que ter a convicção que eu ACREDITO no seu POTENCIAL, seja ele qual for!
Ser mãe, seja de autista ou não, é chamar a realidade o que ainda é oculto!
Foi assim que Deus criou o mundo e é assim que eu tenho me dedicado a criar o mundo do meu filho! Que ele conheça através de MIM o que é AMOR, que nós enfrentamos e enfrentaremos dificuldades, mas todas com dignidade, honra e alegria, seguindo em frente crendo que o melhor está por vir!
Ele enfrentará muitos desafios, mas a solução de todos está no AMOR e em não retroceder!
Se você está chegando agora nesse novo mundo, chore toda sua dor, mas tenha a certeza que o melhor está por vir!
Não posso terminar sem agradecer a Maria Paula e a Juliana, vocês me deram direção e paz, e não existe formas de dizer toda minha gratidão e amor 💗 por vocês!"
ALTOS NÍVEIS SOFRIMENTO PSICOLÓGICO
Como publicou Dra. Deborah Kerches:
"Este estudo reforça a importância de estarmos atentos e cuidar da saúde mental dos pais de crianças com TEA.
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Segue trecho da publicação.
“Psicopatologia em pais de crianças com transtorno do espectro do autismo: revisão sistemática e metanálise da prevalência
Pais de crianças com transtorno do espectro do autismo parecem experimentar altos níveis de sofrimento psicológico, mas pouco se sabe sobre a prevalência de distúrbios psicológicos nessa população. O objetivo desta revisão sistemática e metanálise foi estimar a proporção desses pais que experimentam psicopatologia clinicamente significativa. Artigos relatando proporções de distúrbios psicológicos em uma amostra de pais de crianças com transtorno do espectro do autismo foram localizados. A busca inicial retornou 25.988 artigos. Trinta e um estudos com uma amostra total de 9208 pais foram incluídos na revisão final. As proporções meta-analíticas medianas foram de 31% (intervalo de confiança de 95% = [24%, 38%]) para transtornos depressivos, 33% (intervalo de confiança de 95% = [20%, 48%]) para transtornos de ansiedade, 10% ( Intervalo de confiança de 95% = [1%, 41%]) para transtorno obsessivo-compulsivo, 4% (intervalo de confiança de 95% = [0%, 22%]) para transtornos de personalidade, 2% (intervalo de confiança de 95% = [1%, 4%]) para distúrbios do uso de álcool e substâncias e 1% (intervalo de confiança de 95% = [0%, 5%]) para distúrbios do espectro da esquizofrenia. Heterogeneidade significativa foi detectada nessas categorias. Mais pesquisas são necessárias para obter mais insights sobre variáveis que podem moderar a psicopatologia dos pais. Esta revisão e metanálise são as primeiras a fornecer estimativas de prevalência de distúrbios psicológicos em pais de crianças com transtorno do espectro do autismo.”
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🔖PRECISAMOS CUIDAR DE QUEM CUIDA!"
Mãe de autista faz post agradecendo
gentileza de entregador
Lauren Browne vive em Hampshire, na Inglaterra, e é mãe de Tommy, um menino de três anos que tem autismo. Há alguns dias, ela fez uma avaliação a um delivery da rede de supermercados britânica Tesco agradecendo pela gentileza de um entregador com o menino.
A mãe escreveu no Facebook que o homem que fez a entrega tentou falar com Tommy. Entretanto, ele não respondeu e ela explicou que ele era autista não-verbal, e, segundo ela, foi aí que ela pôde ver o "cavalheiro incrível" que ele era ao tentar se comunicar com o menino de outras formas.
"Eu queria mostrar algum reconhecimento por esse homem tão amoroso. Em vez de ignorar Tommy ou agir de forma estranha, ele tentou encontrar uma maneira alternativa de se comunicar - isso significa muito pra mim", escreveu Lauren na publicação.
Lauren contou que o homem começou a dar produtos leves para Tommy guardar.
Quando todos os produtos foram guardados, o homem falou para o menino apertar o botão de "concluído" e o deixou assinar o recibo de entrega.
"Eu pude ver na hora que ele é uma boa pessoa. Foi um momento muito legal. Ele tratou Tommy como uma pessoa normal. Ele não ficou surpreso, e foi muito legal. Foi ótimo para ele ser incluído nesse momento", disse Lauren em sua avaliação. "Muitas pessoas não entendem muito bem o autismo, mas ele foi amável. Nós não vemos muitas pessoas interagindo com Tommy dessa maneira".
O post no Facebook já conquistou mais de 8 mil curtidas e Lauren disse ao DailyMail que já falou com o serviço de atendimento ao cliente da Tesco, que garantiu que os agradecimentos dela serão passados para ele.
"Eu espero que ele tenha o reconhecimento da Tesco que ele merece por ser tão gentil. É ótimo ver que meu post tenha tocado o coração de tantas pessoas. O entregador realmente merece toda as mensagens positivas que ele recebeu", falou Lauren.
Um representante da Tesco disse, em nota, que é "sempre muito bom ver nossos colegas fazendo de tudo pelos clientes. É por isso que nosso lema é: 'Toda pequena ajuda, ajuda'".
MÃES
Marcos Petry
Petry fala sobre autistas e suas mães.
O PAPEL DOS PAIS
André, Papai do Matheus
André aborda sobre o papel dos pais do enfrentamento do diagnóstico do Autismo.
CATHERINE
@apontandoparaofutuoro.autism
Catherine, mamãe do encantador Bento, que moram em San Diego, Califórnia, nos Estados Unidos conta que seu desenvolvimento foi normal, mas que por volta dos 19 meses ele parou de falar e interagir! Atualmente, faz 3h de ABA em casa todos os dias, de segunda à sábado, além de Fono e TO uma vez por semana. Em apenas 7 meses de tratamento, Bento saiu do grau severo para o moderado e já coleciona diversas conquistas e já está até falando suas primeiras palavras!!! Catherine é autora do IG @apontandoparaofuturo.autism, nossa correspondente nos USA e uma das mães do Desafio Autismo.
POLI
@meubebeeoautismo
Entrevista com a maravilhosaaaaa Poli do @meubebeeoautismo pelo FaceTime. Uma história comovente! João foi classificado com RISCO de AUTISMO aos 4 MESES de idade! Mesmo tendo a certeza que João estava no espectro, não existia e NÃO EXISTE ainda nenhum TRATAMENTO para BEBÊS e essa é a LUTA da Poli, que iniciou o tratamento praticamente sozinha e na época adaptou o DENVER!
PS. Psiquiatra infantil BH/MG: Felipe Guimarães. Projeto da UFMG de Análise de Risco de Bebês: associado ao PREAUT Brasil. (31) 3409-9644. Laboratório de Intervenção Precoce em Bebês da UFMG: LEAD. Mãe que orientou o tratamento enquanto bebê - Maria Luísa Magalhães, doutora em psicologia, mãe de uma criança autista e coordenadora do LEAD/UFMG.
A NEGAÇÃO
Mayra Gaiato
Mayra aborda sobre o enfrentamento do diagnóstico do Autismo, em especial quando um dos pais está em negação. O LUTO DO DIAGNÓSTICO
O cap. 2 do livro Autismo - Compreender e Agir em Família (Sally Rogers), ensina que, para que se tenha ÊXITO no TRATAMENTO de seu filho, é necessário “TOMAR CONTA DE SI e da sua família”.
Ao receber o diagnóstico de AUTISMO, é muito comum os pais passarem pelo LUTO. A psicanálise explica que o luto é um processo NECESSÁRIO e fundamental para preencher o vazio deixado por qualquer perda significativa. Elisabeth Kubler-Ross divide o luto em 5 FASES: * NEGAÇÃO * RAIVA * BARGANHA * DEPRESSÃO * ACEITAÇÃO.
É importante estar atento apenas quando o luto leva à ESTAGNAÇÃO, já que AUTISMO TEM TRATAMENTO e a PRECOCIDADE é um elemento muito IMPORTANTE para seu SUCESSO, ou seja NÃO PODEMOS PERDER TEMPO!
E saliento que ACEITAR não é ficar de braços cruzados, mas buscar a SUPERAÇÃO, lutando por um tratamento efetivo e, consequentemente, um FUTURO MELHOR para nossos FILHOS!
LUTO PÓS DIAGNÓSTICO
Lagarta Vira Pupa
Andréa Werner do @lagartavirapupa ressalta que, caso se sinta estagnado e o sintoma da DEPRESSÃO PERSISTA, é essencial procurar AJUDA ESPECIALIZADA URGENTE!
REVELAR OU NÃO O AUTISMO DO MEU FILHO
Mayra Gaiato
A “Papa” do Autismo no Brasil, aborda sobre uma questão muito PERTINENTE para as famílias que recebem o DIAGNÓSTICO: - Se devemos ou não REVELAR o Autismo do nosso filho.
Na minha experiência pessoal (Kaká), REVELAR é LIBERTADOR! Por mais que haja ainda tão pouco entendimento em relação ao AUTISMO, ao REVELAR com ESCLARECIMENTO e muito AMOR, estamos construindo para nossos filhos um ambiente mais CONSCIENTE e ACOLHEDOR!
Acredito que ACEITAÇÃO COMEÇA EM CASA! Penso que é até mesmo uma questão de HUMILDADE, de consciência de que NINGUÉM É PERFEITO! Nem nós, nem nossos filhos e nem tampouco todos que receberão a notícia! Por isso devemos ter sempre o PERDÃO no coração!
Não vou dizer que foi um mar de rosas, que não passei por momentos difíceis, porque isso não é verdade! Mas penso que o MELHOR CAMINHO é sempre o da VERDADE!!!
Como acrescentou de forma brilhante a mamãe do IG @amandamferro , é necessário você estar PRONTO pra isso, ESPERAR o TEMPO que for NECESSÁRIO para digerir e até mesmo desmistificar o Autismo!
DICAS PARA PAIS
HISTÓRIA DO THEO
FAMÍLIA E... AQUELAS PERGUNTAS!!!
FELIZ DIA DAS MÃES
Uma Homenagem ao Dia das Mães
Parabéns a essas MAMÃES maravilhosas que, mesmo em meio ao LUTO, VÃO À LUTA!
E que, na grande maior parte dos casos, passam por isso tudo SOZINHAS e ainda são CONDENADAS!
Por mais que você explique, parece que o mundo NÃO ENTENDE o quanto precisamos nos dedicar, proporcionando tratamento e ESTÍMULOS INTENSIVOS a nosso filho, que estamos noites sem dormir, o tempo todo nos dedicando atrás de informação, de envolvimento da escola e dos profissionais, levando e buscando nas terapias, etc!
Muitas vezes ainda temos que enfrentar NOSSO FILHO nos REJEITANDO, porque exigimos muito mais dele do que qualquer pessoa! Não desistimos nunca e buscamos todos os dias atingir todo seu potencial! E ainda assim temos que lidar com olhares de pessoas que acham que NÃO SABEMOS EDUCAR quando eles passam por uma crise, acreditam que não fazemos nada por ele!
Mas amor de mãe vence tudo isso!
Por mais que o MUNDO NÃO SAIBA o SEU VALOR, VOCÊ SABE e EU SEI!
Sinta-se feliz e realizada por ser essa pessoa tão maravilhosa!
MARIELLA OMETTO SCARPA
Mãe de Criança com Autismo e Psicóloga
Mariella conta suas experiências com sua filha e sua perspectiva como psicóloga. Conta que não desconfiou, pois aprendeu na faculdade que seria uma criança fechada em seu mundo. Aborda sobre a neuroplasticidade cerebral.
MAMÃE DENISE E A PRINCESA DUDA
A Mamãe Denise conta sua história!
MEU SOBRINHO
Lagarta Vira Pupa
MATERNIDADE ATÍPICA E A CULPA
Lagarta Vira Pupa
GRAZI GADIA
Grazi Gadia, esposa do renomado neurologista Carlos Gadia, é autora do site www.eyecontactwithautism.com e de uma REVISTA que conta a HISTÓRIA de MÃES do AUTISMO, como Adriana Godoy do www.autismoprojetointegrar.com.br, apoiadora da revista, e que desenvolve histórias sociais disponíveis em seu site (ir ao banheiro, tomar banho, etc).
Conta também a história de Ana Moésia, do Cariri, Ceará, que atende mais de 100 famílias no projeto de alfabetização, assim como da Bianca do @bebella_na_florida(@umaautistanaflorida) e tantas outras. A revista teve o apoio também da @quantaacademiadeartes, que desenvolveu as histórias em quadrinhos, conforme algumas imagens abaixo:
COMO A POSTURA DOS PAIS PODE MUDAR TUDO
Nesse emocionante vídeo que conta a História de Thomas Edison, veja o quanto a postura dos pais pode transformar o futuro de nossas crianças e da própria humanidade. Thomas foi o criador da lâmpada incandescente, do fonógrafo e de tantas outras contribuições universais:
QUANDO DEIXAMOS O MEDO DOMINAR
É importante manter a cabeça "no lugar", e nunca deixar o medo nos dominar, pois omo revela pesquisa divulgada pelo site www.revistapesquisa.fapesp.br:
"O estudo do percurso neuroquímico das emoções no cérebro de mamíferos superiores – e do próprio ser humano – colhe cada vez mais indícios de que o medo, em seu estado mais bruto, é um sentimento que se assenta em circuitos tão antigos quanto os dos primeiros répteis da Terra".
Para saber mais, clique no link abaixo:
DICAS PARA PAIS DE CRIANÇAS COM AUTISMO - MUNDO SINGULAR
“1 — INFORME-SE:
Busque informações com outros pais, professores e os profissionais que cuidam do seu filho. Quanto mais informações você tiver sobre o assunto, maiores serão as chances de gerenciar o problema e buscar alternativas eficazes. Leia livros e sites respeitáveis.
2 — INCENTIVE seu FILHO a se
CUIDAR SOZINHO:
Ajude-o a aprender e realizar as atividades básicas da vida diária (AVDs), tais como: vestir-se, comer sozinho, tomar banho, se trocar. No início, pode ser necessário que você execute as atividades junto com seu filho, mas, com a prática, ele conseguirá realizá-las sozinho.
3 — Dê TAREFAS para ele REALIZAR:
Dividida as tarefas complexas em etapas pequenas. P. Ex: colocar a mesa: primeiro escolher o número de guardanapos; depois, colocar cada guardanapo no lugar de cada membro da família. Dê ajuda no início e reforce com um elogio.
4 — GENERALIZE o APRENDIZADO:
Participe das atividades que seu filho aprende nas terapias e na escola. Se estiver aprendendo a falar sobre animais, por exemplo, leve-o ao zoológico. Se for sobre números, utilize esse aprendizado em alguma atividade em casa, como contar quantos pratos precisam ser colocados sobre a mesa.
5 — DÍVIDA as RESPONSABILIDADES em CASA:
Sente-se com seus filhos e cônjuge ou parceiro e divida as tarefas e responsabilidades domésticas, para que não caiam totalmente em seus ombros.
6 — Tenha TEMPO para o PARCEIRO:
Permita-se desfrutar de momentos a dois. Isso é muito importante para nutrir o relacionamento com o parceiro e, consequentemente, fortalecer os vínculos familiares.
7 — ESTABELEÇA UMA REFEIÇÃO ao DIA em FAMÍLIA:
A família reunida na hora da refeição é fundamental para que todos possam trocar idéias e experiências, tirar dúvidas, relatar situações importantes do dia. Isso reforça os laços de boa convivência e promove a interação com a criança que tem autismo.
O livro pode ser baixado gratuitamente acessando o site www.institutosingular.org
“8 — CONVERSE com OUTROS PAIS de filhos com autismo:
Você pode se sentir culpado, frustrado, triste, exausto, inseguro e ter rompantes de raiva. Esses sentimentos são humanos e você não é de ferro! Mas saiba que não está sozinho. Mantenha contato com outros pais de crianças com autismo e procure um grupo de apoio para trocar idéias e experiências.
9 — Procure OPORTUNIDADES para seu filho desenvolver HABILIDADES SOCIAIS:
Coloque a criança em clubes, academias e aulas, onde haja contato com outras crianças. Isso poderá ajudá-la a desenvolver habilidades sociais e até ter momentos de diversão. Mas lembre que talvez ela precise de um adulto para mediar as brincadeiras.
10 — Trabalhe em CONJUNTO com a ESCOLA:
Os professores devem elaborar um plano que atenda melhor às necessidades do seu filho. Se a escola não se lembrar de convidá-lo, mostre a sua vontade de participar da resolução dos problemas. Faça uma aliança com a escola e os professores; isso evita que você seja chamado somente em momentos de crise. Não desista de oferecer ajuda aos professores para que conheçam melhor o seu filho e procure saber como reforçar o aprendizado escolar em casa.
11 — LEMBRE dos ERROS do PASSADO:
Ninguém acerta sempre! Todos nós erramos quando tentamos fazer o melhor. Use fracassos passados para melhorar a aprendizagem futura. Pensem juntos, você e seu filho, sobre o que poderiam ter feito diferente. Procure falar sobre esses sentimentos.
12 — CRIE ESTRATÉGIAS:
Muitas vezes pode parecer que nada adianta. Por mais que você se esforce, a criança parece não entender o que está tentando ensinar. Saiba: ela pode aprender de maneira diferente ou mais lenta, mas é capaz de conseguir, sim! Insista e discuta sempre com os profissionais novas maneiras e técnicas criativas capazes de trazer o estímulo necessário para que ela consiga aprender de forma eficaz. Persistência, perseverança e disciplina são as palavras-chave.
13 — Busque AJUDA ESPECIALIZADA:
Muitas vezes os próprios pais podem estar desgastados com o diagnóstico e com os cuidados da criança com autismo. Assim, a busca por grupos de ajuda mútua, ou mesmo tratamento psicoterápico, pode ser de fundamental importância”.
O livro pode ser baixado gratuitamente acessando o site www.institutosingular.org
KAKÁ - MÃE DO MATHEUS 2019:
"Quando recebi o diagnostico do autismo, minha maior preocupação era se o Matheus iria falar.
Mas depois descobri que pra isso acontecer, é necessário todo um desenvolvimento global, pois a fala comunicativa é muito complexa e exige um desenvolvimento cerebral super-sofisticado!
Então pra isso acontecer, você tem que viver bem cada dia! Dar máximo de si ao seu filho.
O maior recurso para o tratamento do autismo, é aquele mais caro e raro a todos - o tempo!
Se você dedicar tempo ao seu filho ou, ao menos, quando estiver com ele, usá-lo com qualidade, você está tratando o Autismo.
Há mil teorias para o tratamento do Autismo, mas, no fundo, trata-se de algo muito simples!
Quando você comemora cada vez que seu filho faz algo legal, ao invés de reprimi-lo se faz algo inadequado, você está tratando o Autismo.
Quando você leva seu filho ao parquinho, você está tratando o Autismo.
Quando você dá um empurrãozinho para que seu filho brinque com outra criança, você está tratando o Autismo.
Quando você brinca com seu filho de bolinha de sabão, você está tratando o Autismo.
Quando você faz com que seu filho cumprimente as pessoas, você está tratando o Autismo.
Quando você ensina seu filho a comer sozinho, se vestir sozinho, mostrando como fazer e dando cada vez a menor ajuda possível, você está tratando o Autismo.
Quando você faz coceguinhas ou serra-que-serra com seu filho, você está tratando o Autismo.
Quando você coloca uma música da Gallinha Pintadinha pro seu filho e canta junto, você está tratando o Autismo.
Quando você, brincando com seu filho, imita algo que seu filho faz, você está tratando o Autismo.
Quando você ensina seu filho a te imitar, você está tratando o Autismo.
Quando você faz algo engraçado para chamar a atenção do seu filho, você está tratando o Autismo.
Quando você evita que seu filho fique no eletrônico ou na TV e faz com que ele jogue dominó com você, por mais que ele odeie, você está tratando o Autismo.
Não deixar o medo tomar conta".